入院生活5日目 ~絶食12日目~

昨日、恐怖の内視鏡が無事に終了しました。
埼玉医大総合医療センターに入院していた時の内視鏡は超激痛でしたが、
今回は筋肉注射の痛み止め+点滴からの麻酔を打ってもらったおかげで、全くの無痛。
・・・ドクターの腕もあるのかな?
知らない内にカメラを挿入され、いつの間にか大腸の終点部分まで確認していたようです。
ドクターは麻酔でガッツリ眠らせてくれるとは言っていたが、、なぜか私も内視鏡モニターを
観察しながら施術できる程度の麻酔量でした(・ω・`)ハハハ…マァイイカ
ニフレックだけ何とかなれば、内視鏡も怖くはないな!
で、肝心の検査結果は・・・
1. 多少狭い部分(激痛の走っていた部分-大腸の左側-)が5cm程の距離で存在している。
  腸内部の太さは太目のボールペン程度だけど、便が出る時の痛みの元ではないと予想される。
  普段から出ていた便の太さを考えると、やはりそこで便が細くなってるみたい。
2. ってことで、バルーンで腸を無理拡張しなくてもOK。
  というか、バルーンの最大の大きさが、ボールペンの太さと同等程度のため、
  広げる意味が無し。
3. むしろ、その狭い部分にある瘻孔(ろうこう)が数箇所存在しており、そこに便が溜まる事で
  痛みが出てる可能性が非常に高い。
  なお、その瘻孔はボールペンの芯ほどの太さである。
4. 大腸全体を観察したが、そこ以外に異常な部分は見当たらない。
  10年前(発祥当時)は大腸右下部分にも潰瘍があったが、現在は治まっている。
5. 10年前とは病変部位の状況が変わってるかもしれないから、小腸カメラ(もしくは造影)と
  胃カメラもやりたいが、今回はいいや(by Dr.)
とりあえず、絶食(もしくはエレンタール)中心にすれば瘻孔は次第に塞がっていくみたいな話を
ドクターから聞きました。
内視鏡と同時に拡張手術はやるって言われてて気合入ってたんで、少し拍子抜けです(・ω・`)ハハ
まぁ、、結果的に今回は検査入院って事ですな。
新薬のヒュミラ(正式名称:アダリムマブ、2週に1回自分で注射を打ちます、7万円/本)も効かないとは
思っていたけど、瘻孔には地味に効いてるのかもしれない(by Dr.)
ちなみに、超お高いヒュミラですが、私は特定疾患のため、無料です。(入院、外来も無料です。)
日本以外では実費負担とか・・・恐ろしい(゜д゜)
なお、これまた新薬のレミケードはアレルギー反応が出てしまい、使えなくなりました。
私のレミケード使用量は4瓶・・・1回につき44万円!? 中古車1台買えちゃう(・ω・`)
(正式名称:インフリキシマブ、体重20kgにつき1瓶、私の体重は70前後なので4瓶、11万円/瓶)
これも特定疾患のため、無料です。
日本の制度ってすごいよなぁ。。
本題に戻して、、
という事なので、今後の治療方針としては4つの選択肢。
1. 1ヶ月間、このまま入院して、IVH(中心静脈栄養)で寛解まで持っていく。
2. 自宅で1ヶ月間、エレンタールのみで栄養を取りつつ、生活をする。その後食事かな?
3. 自宅でやわらかいご飯(おかゆ等)や、繊維質を全く取らない食事で生活をする。
4. 1~3を完全無視して、自宅で普通に飯を喰う(・ω・`)ソリャナイナイ
  ちなみにエレンタール( http://www.i-ibd.net/medicine/eren_b.html )とは、
  脂肪分が全く無いプロテインみたいな粉末で、一袋を300mlの水に溶かして飲む。
  カロリーは300kcal/本(つまり1kcal/ml)で、人間が生きる上で必要な全ての栄養(ビタミン類やら
  必須アミノ酸類)を取れる優れもの。(ただし、傷の治癒を早める亜鉛のみが入っていない。)
  それを4本/dayで飲めばOK。
  味は不味いが、専用フレーバー(オレンジ、パイナップル、グレープフルーツ味等)を入れると
  超美味い。
  これらは全て小腸で吸収されるため、便は一切出ない。
上記4つから、私は2を選びました。
仕事の件もあるんだけど、やっぱり妻と一緒に過ごしたいですから。
飯なんて二の次です。
やっぱり、普段から隣にいる妻がいないと寂しいです。
で、ここからが肝心。
上記の瘻孔がいつまでも塞がらず、かつ、広がり続ける場合には、その部分の
腸を切除する可能性大。
ただし、クローン病は切除した箇所から潰瘍が広がり、再発するのは確実。
なので、切除は最終手段。
でも、いずれは切除する日は来る、確実に。
一生付きまとう病気なので、私は覚悟はいつでもできてます。
と、暗い話は置いといて。。
さーて、、肝心の退院は・・・いつだ!?
来週中には退院できるかも・・・なんて淡い期待を抱いてはだめですね。

“入院生活5日目 ~絶食12日目~” への2件のフィードバック

  1. 妻と居たい
    という言葉に感動しました。
    1日も早く退院出来るといいですね
    回復をお祈りしてます。
    (*⌒-⌒*)

  2. >小さな釣り人さん
    ありがとうございます!
    妻の存在は大きいです。
    いつも支えてくれるので。
    本当に妻と出会えて良かった。
    ポケーっと寝て過ごす日々は辛いですが、がんばります!

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