カテゴリー: 闘病日記

退院！

本日、11月1日に退院しました。
いやはや、思ったよりも早く退院する事ができました。
いつもなら1～2ヶ月は絶食してIVH(中心静脈栄養)で寛解まで
持っていくんですが・・・今回は1週間で寛解となりました。
1ヶ月コースは覚悟していたので、拍子抜けです。(・ω・`)ﾊﾊﾊ
今回は大腸の内視鏡検査のための入院って感じですかね。
結婚記念日(11月28日)に間に合って良かった。
今回の退院が早くなった理由は・・・
　・腹痛がすぐに治まった
　・CRPも低くなった
　・下血無し(これがでかい)
　・内視鏡で病変部位の状況を把握でき、症状悪化の原因が特定できた
って事でしょう。
下血をしてしまうと、長期入院は必須ですからねぇ。。
多量出血による貧血で失神、3回ほど経験しましたが、、。
　あ、失神って割と気持ち良いんですよね。
　ﾌｰっと意識が無くなるのが何とも言えない感じ。
　起きた時に冷や汗がたっぷりってのが気持ち悪いですが。
　・・・ちなみに私は変態ではないですよ(・ω・`)ﾈｰ, ｵｸｻﾝ
今回の入院中は・・・何をしていたんだろう。
　・病棟にあったテレビは、一度も見ませんでした。
　・JAVAやHTMLの勉強をしようと考えていましたが、期間が短すぎて無理でした。
　・半年程前に購入した『海底2万海里』も、読み終わろうとしていましたが、それも未消化。
　・ニンテンドーDSでお絵かきパズル(いわゆるピクロス。大好きなので)もやろうかと思ったけど、それもやらず。
　・ちなみに、お昼寝などもほぼしていません。
では何をしていたか、、、私は一体何をしていたんでしょうか(・ω・`)ﾁﾎｳｼｮｳ？
あ、会社のWEBサイトは更新しました。多少。
インターネットで色々な事を検索していました。特にパソコン関係。
ニコニコ動画とYoutubeも見てました。少しだけ。
貯めに貯めた映画を見ました。
マンガ読んでました(GANTZの1～32巻読破)
爪、切りました(゜д゜)
言い訳とは思うんですが、点滴が刺さってると動きたくても動けないんですよね。
「どんだけ動いても点滴は大丈夫」ってDr.とナースは言うんだけど、心理的に動かしたくないんです。
わかる人はわかると思います、実際に動かすと痛いし。
って事なので、
　『あまり手や腕をあまり動かせない＝ベッドに横になって安静状態＝パソコン三昧(・ω・`)ｳﾍｰ』
という方程式が確立するわけです。
点滴さえ無ければ、廊下を歩き回って歩行訓練もできるんですが、、点滴がついてると、歩くだけで点滴台が
ガラガラ鳴ってしまい、他の患者さんに迷惑がかかるので嫌なんです(・ω・`)ﾅﾝｶﾈｰ
という事なので、身体全体の筋力が弱っております。
よって、2～3日家でリハビリしてから、仕事を再開します。
まずはウォーキングで足の筋肉を鍛えないとなー、10月の17日くらいから
腹痛が始まってほぼ歩いてないし。。
現在では、階段を数段昇るだけで、乳酸地獄より筋肉が悲鳴を上げます。
あぁ、、体力が欲しい(・ω・`)ﾈｰ
パソコン修理してます♪
お気軽にどうぞっ
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入院生活6日目

タイトルから”絶食”の文字が消えました。
そう、昨日から食事（エレンタール4本ですが）始まったのです。
あぁ、、なんて美味しい食事（飲み物）なんでしょうか（笑）
ちなみに、順天堂病院ではこんな感じで出されます。

って、なぜ哺乳瓶！？
・・・(・ω・`)ﾏｧｲｲｶ..
美味しいと言っても、今は美味しいと言っているだけです。
普通の食事をしてる場合には味覚の関係上、格別美味しくは無いんですが。。
むしろ、健康な人にとっては不味い部類かも・・・(・ω・`)ｲｲﾉﾍﾞﾂﾆ…
何はともあれ、絶食効果は素晴らしいです。
一気に腹痛も取れてしまいました。
やはりクローン病は、エレンタールのみで一生を過ごすのがベストなのでしょう。
QOL(Quality of Life, 生活の質)は恐ろしく低くなりますが、長生きするのに仕方がない。。
あ、でもですね、あれなんです。
エレンタールのみで生活はできないんです。
エレンタールは脂質がほぼ0なので、生きるには食事も必要なんですね。
という事なので、食べます。ある程度は。
　ちなみにですが、普段の私の食生活スタイルは・・・
　　1.　食べたい時は食べる！（いや、良い意味でね）
　　2.　NG食品に近いものを食べたり、胃がもたれたら、翌日は完全絶食！
　　3.　腹痛が起きたらエレンタールでしばらく過ごす！　←だからエレンタールの使用期限切れるのよ。。
　　4.　収まったら様子を見つつ、1に戻る。
　としております。
　　　　※NG食品とは・・・　http://www.eonet.ne.jp/~crohn-eiyou/crohnshokuji1.htm#07
　　　　　　豚肉・牛肉・繊維質のきつい野菜（とうもろこし、ゴボウ、タケノコ）・コンニャク・
　　　　　　油物・唐辛子などの香辛料
　　　　※クローン病患者で微妙なメニュー・・・
　　　　　　ラーメン（油がNG。元々好きじゃないから別にいい。）・カレー（香辛料がNG）
　　　　※クローン病で食べて良い食材は・・・
　　　　　　お米（ベトナム料理のフォー美味いよなぁ。）・蕎麦・うどん・鶏肉・魚介類・
　　　　　　大豆製品（納豆愛してます）などなど
　　　　※個人的に好きな物
　　　　　　お米・蕎麦・うどん・鶏肉・魚介類・納豆（超LOVE）・野菜・パン・甘口カレー・ケーキ類（割と甘党。。）
　　　　　　鶏の唐揚（衣をつけて、油で揚げずにオーブンで焼いた物。自分で考案しました。激ウマです。）
　　　　※個人的に嫌いな物
　　　　　　トマト料理（絶対無理、野菜単体はいける）・パスタ系（飽きる）・
　　　　　　匂いのあるもの（ハーブ全般・セロリ・ミョウガ）・オイル系（キモイ）・
　　　　　　いわゆる高級食材（ウナギ・キャビア・フォアグラ・松茸・大トロ・鯨）　←美味しくなくない？
　歳（29歳ですが）のせいもあってか、割とアッサリ・サッパリ系な食べ物が好きです。
　常に夫婦で食事をしているので、油が多いものを食べると、夫婦で胃がもたれます（笑）
ここまで来ると、退院が近いような気がするのは私だけでしょうか！
・・・あまり期待しないで過ごします(・ω・`)ﾈｰ

入院生活5日目　～絶食12日目～

昨日、恐怖の内視鏡が無事に終了しました。
埼玉医大総合医療センターに入院していた時の内視鏡は超激痛でしたが、
今回は筋肉注射の痛み止め＋点滴からの麻酔を打ってもらったおかげで、全くの無痛。
・・・ドクターの腕もあるのかな？
知らない内にカメラを挿入され、いつの間にか大腸の終点部分まで確認していたようです。
ドクターは麻酔でガッツリ眠らせてくれるとは言っていたが、、なぜか私も内視鏡モニターを
観察しながら施術できる程度の麻酔量でした(・ω・`)ﾊﾊﾊ…ﾏｧｲｲｶ
ニフレックだけ何とかなれば、内視鏡も怖くはないな！
で、肝心の検査結果は・・・
1.　多少狭い部分（激痛の走っていた部分-大腸の左側-）が5cm程の距離で存在している。
　　腸内部の太さは太目のボールペン程度だけど、便が出る時の痛みの元ではないと予想される。
　　普段から出ていた便の太さを考えると、やはりそこで便が細くなってるみたい。
2.　ってことで、バルーンで腸を無理拡張しなくてもOK。
　　というか、バルーンの最大の大きさが、ボールペンの太さと同等程度のため、
　　広げる意味が無し。
3.　むしろ、その狭い部分にある瘻孔（ろうこう）が数箇所存在しており、そこに便が溜まる事で
　　痛みが出てる可能性が非常に高い。
　　なお、その瘻孔はボールペンの芯ほどの太さである。
4.　大腸全体を観察したが、そこ以外に異常な部分は見当たらない。
　　10年前（発祥当時）は大腸右下部分にも潰瘍があったが、現在は治まっている。
5.　10年前とは病変部位の状況が変わってるかもしれないから、小腸カメラ（もしくは造影）と
　　胃カメラもやりたいが、今回はいいや（by Dr.）
とりあえず、絶食（もしくはエレンタール）中心にすれば瘻孔は次第に塞がっていくみたいな話を
ドクターから聞きました。
内視鏡と同時に拡張手術はやるって言われてて気合入ってたんで、少し拍子抜けです(・ω・`)ﾊﾊ
まぁ、、結果的に今回は検査入院って事ですな。
新薬のヒュミラ（正式名称：アダリムマブ、2週に1回自分で注射を打ちます、7万円/本）も効かないとは
思っていたけど、瘻孔には地味に効いてるのかもしれない（by Dr.）
ちなみに、超お高いヒュミラですが、私は特定疾患のため、無料です。（入院、外来も無料です。）
日本以外では実費負担とか・・・恐ろしい(゜д゜)
なお、これまた新薬のレミケードはアレルギー反応が出てしまい、使えなくなりました。
私のレミケード使用量は4瓶・・・1回につき44万円！？　中古車1台買えちゃう(・ω・`)
（正式名称：インフリキシマブ、体重20kgにつき1瓶、私の体重は70前後なので4瓶、11万円/瓶）
これも特定疾患のため、無料です。
日本の制度ってすごいよなぁ。。
本題に戻して、、
という事なので、今後の治療方針としては4つの選択肢。
1.　1ヶ月間、このまま入院して、IVH（中心静脈栄養）で寛解まで持っていく。
2.　自宅で1ヶ月間、エレンタールのみで栄養を取りつつ、生活をする。その後食事かな？
3.　自宅でやわらかいご飯（おかゆ等）や、繊維質を全く取らない食事で生活をする。
4.　1～3を完全無視して、自宅で普通に飯を喰う(・ω・`)ｿﾘｬﾅｲﾅｲ
　　ちなみにエレンタール（ http://www.i-ibd.net/medicine/eren_b.html ）とは、
　　脂肪分が全く無いプロテインみたいな粉末で、一袋を300mlの水に溶かして飲む。
　　カロリーは300kcal/本（つまり1kcal/ml）で、人間が生きる上で必要な全ての栄養（ビタミン類やら
　　必須アミノ酸類）を取れる優れもの。（ただし、傷の治癒を早める亜鉛のみが入っていない。）
　　それを4本/dayで飲めばOK。
　　味は不味いが、専用フレーバー（オレンジ、パイナップル、グレープフルーツ味等）を入れると
　　超美味い。
　　これらは全て小腸で吸収されるため、便は一切出ない。
上記4つから、私は2を選びました。
仕事の件もあるんだけど、やっぱり妻と一緒に過ごしたいですから。
飯なんて二の次です。
やっぱり、普段から隣にいる妻がいないと寂しいです。
で、ここからが肝心。
上記の瘻孔がいつまでも塞がらず、かつ、広がり続ける場合には、その部分の
腸を切除する可能性大。
ただし、クローン病は切除した箇所から潰瘍が広がり、再発するのは確実。
なので、切除は最終手段。
でも、いずれは切除する日は来る、確実に。
一生付きまとう病気なので、私は覚悟はいつでもできてます。
と、暗い話は置いといて。。
さーて、、肝心の退院は・・・いつだ！？
来週中には退院できるかも・・・なんて淡い期待を抱いてはだめですね。

入院生活4日目　～絶食11日目～

ついに・・・
内視鏡の日が来ました。
という事で、朝っぱらから全量2Lのニフレック（味の素社製, スーパー下剤［私が命名］）を
延々と飲み続けております。
胃～大腸の中身をすっきりサッパリさせて、内視鏡の映りを良くするのが目的・・・なのは
いいんですが、午前中に全量2L飲むって多すぎ(・ω・`)ｳﾍｰ
水の比重（ρ = g/mL）は1だから、2L=2kgもの水を体に入れるんですよ！
とてつもない苦行です(ﾉ∀`)ﾀﾊｰ
普段から、あまり経口で水分を摂取しない自分にとっては、かなりの地獄。
300mLですらきついわ！！
ニフレックの味は・・・10年前は食塩水みたいな感じでしたが、現在は(ほーんの)少しだけ
改善されており、多少は飲みやすくなっております。
とは言っても、相変わらず不味い。飲む度に吐き気がします。
せめてイチゴ味とかオレンジ味とか作ってよ・・・味の素さん(・ω・`)ｵﾈｶﾞｲﾖ
ドクターは
「絶食2週間くらいしてるし、ニフレック飲まなくてもいんだけどねー。飲めるなら、1Lでもいいよー」
とは言ってくれたが、ここは男の意地。
2L飲みつくしてやるぜ(・ω・`)ｶｯｸｲｰ
でも、この下剤、日常生活でもたまーに欲しくなるんですよ。
腸の中身をすっきりさせたいなーって時に、無性に欲しくなります。
ほら、腸内洗浄ってあるじゃないですか、美容関係で。
腸内洗浄は肛門から洗浄液を入れて洗い出すだけだから、大腸しか洗浄されない。
一方、ニフレックは小腸も大腸も綺麗にしてくれる。
だから、調子の悪い時に一度、腸内環境をリセットしたいなーって時に欲しくなります。
処方箋で出してくれるのかなぁ・・・今度聞いてみよう。
☆以下、個人的メモ☆
7：30～8：00
　ニフレック1L飲み終わり。
8：30
　まだ便通が来ない・・・ニフレック容器の説明では、1Lを飲み終わる頃には便通が来るはず。
　一気飲みしすぎ？
8：50
　1.2L飲み終わり。
9：10
　便通来たー(・ω・`)
　痛みも無く、ドバドバ出て、超気持ちいい！
　けど・・・胃的に、ニフレックが入りません。。
　もうお腹いっぱいです。
9：35
　2回目の便通、まだまだ茶色。
　1.3L飲み終わり。
　吐き気がします。。
10：00
　1.4L飲み終わり。
10：15
　3回目の便通。まーだまだ茶色。滝のように出ます。
10：22
　1.5L飲み終わり。吐き気が最高潮です。
10：36
　1.6L飲み終わり。
10：40
　4回目の便通。まだ茶色。。
10：54
　1.7L飲み終わり。
11：10
　1.8L飲み終わり。
11：21
　気合で2L完飲。
11：40
　便通5回目。まだ茶色(・ω・`)
12：00
　便通6回目。茶色！
12：12
　便通7回目。色が薄れてきた！固形（残渣）は無し。
12：30
　便通8回目。りんごジュース的な色に。
12：54
　便通9回目。いい加減疲れました(・ω・`)
13：50
　便通10回目。ニフレックの量的に、もう出なさそう。。ぐったり。
14：15
　便通11回目。もうカウントはやめよう(・ω・`)ﾂｶﾚﾀ
16：00
　内視鏡検査に呼ばれる。
17：00
　検査終了。麻酔のためか、痛みは無し！
～20：00
　便通トータル15回。

入院生活3日目　～絶食10日目～

今後の治療計画(予定)が何となく見えてきました。(サラっと聞いただけ。)
あくまで予定ですねー。
予定は未定、とよく言ったものです。
とりあえず、現状は・・・
1.　CTスキャンを見る限りでは、大腸の狭窄はそんなに酷くはない。
　　酷くは無いってだけで、狭いのに変わりはないため、便が通ればそりゃ痛い。
2.　大腸の狭窄よりも気になるのは、胃に液(腋？)が溜まっている事。
　　「もしかしたら小腸にも狭窄あるんじゃない？　吐き気もそのせいかもねー」
　　とドクター。
　　いやいや、吐き気は大腸の激痛によって引き起こされるものだって・・・(数回経験済み)。
　　3ヶ月くらいまともに食ってないし、そりゃ誰でも胃は弱るんじゃないのかしら。
で、今後は・・・
3.　以上2点を踏まえて、とりあえず金曜日に大腸内視鏡検査をする予定。
　　狭窄部分はバルーンで2週間ほどかけて徐々に広げるみたいだけど、
　　腸に穴が空く事も稀にあり、その場合は緊急手術としてその部位を摘出する。
　　クローン病は、その部位だけを切り落としても完治せず、別の部分で再発する病気だから、
　　腸の温存作戦ですな。一生を懸けて
4.　その後はエレンタール及びお粥から始めて、寛解状態まで持っていって、無事退院、
　　と・・・なるのか？
　　1ヶ月くらいを目処に退院したい所です。
あぁ、、常時点滴を繋がれてると、ベッドからまともに動けやしない。。
GANTZも読み終わっちゃったし、ジョジョでも読み始めるかなぁ(・ω・`)ｳﾍｪｰ

入院生活2日目　～絶食9日目～

もうね、あれです。
ブログというか、入院日記として書きます(ﾉ∀`)ﾀﾊｰ
さてさて、私の担当医が決まりました。
研修2年目の(愛想が全くない)ツンツンお嬢さんです。
・・・かれこれ4回程入院しているんだけど、研修生が担当医って止めてほしいんだよなぁ。。
あいさつも程ほどに、さっそく点滴ルートの確保を急ぐお嬢。
・・・ﾁｸﾁｸﾁｸﾁｸ何分経っても点滴針が刺さりません。
・・・下手すぎね？
こちらも気を利かせて
　坂「大丈夫ですか？」
　お嬢「何がですか」　←逆切れ気味
　坂「(何がですかって・・・お前の腕が大丈夫か聞いてるんだゴラァ(・ω・’)・・・とは言わず、
　　　大人の対応。)
　　　針、刺さります？」
　お嬢「日頃からステロイドを飲んでると、刺さりにくいんですよねー。」
・・・いや、昨日の看護師さん、一発で点滴刺したし。
っていうか、10分程前のCT検査でも一発で点滴刺したし。
2ch風に言うと「下手すぎﾜﾛﾀ」状態です。
あくまで医者と患者の立ち位置をキープ(たぶん、お嬢は自分が上に
立ちたい系)したいんだろうけど、自分の実力を知らずに、患者に苦痛を
与えるドクターは駄目ですね。
プライドを捨てて他のドクターの手を借りる事も大事ですよ。
っていうか自分の身体で練習しろよ・・・笑
まぁ、まだ2年目。
立派な女医に育つことを祈るのみです。
生暖かい目で見守る事にします。

ついに入院しました

こんばんわ、PCテクニカの坂本です。
本日より、浦安の順天堂病院(？)に入院する事になりました。
私の病名はクローン病、特定疾患に認定されている難病です。
前々から発熱だー、とかブログで書いていましたが、実はこの病気が原因だったのです。
およそ10年前に発病し、入退院を繰り返しつつやってきました。
入院を嫌い、3年くらい前から症状を無理やり薬で押さえ込むやり方を
してきましたが、とうとう限界が来たようです。
症状は腹痛(激痛)、嘔吐、体重減少、発熱。
下血していないのが幸いです。
クローン病では食べてはいけないような物を、食べてきた罰が当たったのです。
(とは言っても、見た目からして明らかな油類・牛肉・豚肉・コンニャク・ラーメンなどは一切口にしていません。ハムやソーセージ類は・・・大目に見てください)
という事で、しばらく入院します。
1～2ヶ月で退院できればいいなぁ、と思っております。
マクスタやアメブロからお仕事の依頼をして下さった多くの方々、及びこれから依頼をして下さろうと思っていた皆様方へ。
申し訳ありませんが、しばらく修理及びアフターフォローはできそうにありません。
最後に、最愛の妻へ。
　愛してますよ！
　元気になったら、温泉旅行行こうね♪